Síndrome del Cuidador (FAMILIAR)

Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida 

Una lesión cerebral tiene un impacto no sólo sobre la persona afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a recaer sobre los familiares más directos. Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de Síndrome del Cuidador. 

El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

“No son sólo individuos afectados, sino familias afectadas por el daño cerebral”

¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?

Mujer de edad media que:

• familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
• muy voluntariosa,
• trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
• cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
• espera ser ayuda por su entorno más cercano.

¿QUÉ OCURRE CON EL CUIDADOR?

Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco:

• va asumiendo una gran carga física y psíquica,
• se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
• va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
• se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
• Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad d vida del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.

PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:

• Agotamiento físico y mental
• Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
• Depresión y Ansiedad
• Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
• Trastorno del sueño
• Alteraciones del apetito y del peso
• Aislamiento social
• Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
• Problemas laborales

el Síndrome del Cuidador es un trastorno caracterizado por un agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Su aparición no es repentina sino paulatina ya que el cuidador va pasando por una serie de fases.

1ªFASE: ANTE LA NUEVA SITUACIÓN UN LIDER

Tras lo repentino e inesperado de una lesión cerebral, un solo miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal, sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación requiere.

2ª FASE: DESAJUSTE ENTRE LAS DEMANDAS Y LOS RECURSOS

Pronto se produce un desajuste entre las excesivas demandas que supone el cuidado de paciente con daño cerebral y los recursos personales y materiales con los que cuenta el cuidador. Esto le obliga a realizar un sobreesfuerzo que poco a poco va agotando sus fuerzas.

3ª FASE: REACCIÓN AL SOBREESFUERZO

Reactivo a ese sobreesfuerzo aparece:

• ANSIEDAD, NERVIOSISMO, TRISTEZA
• FATIGA MENTAL Y FÍSICA: Sensación de “no poder más”
• IRRITABILIDAD: Uno acaba “perdiendo los nervios” ante cualquier situación
• ESTRÉS, PREOCUPACIÓN EXCESIVA ante cualquier imprevisto
• AGRESIVIDAD: Reacciones desmesuradas
• TENSIÓN CONTRA LOS CUIDADORES AUXILIARES: “Nadie lo cuidada cómo yo. Sí no llega a ser porque estoy yo pendiente…”
• TENDENCIA A ENCERRARSE EN UNO MISMO, SOLEDAD: No tenemos tiempo ni ganas de ver a nadie; No tenemos a quién contarle lo que sentimos…“además cómo voy a quejarme yo con lo que tenemos en casa”

Y aparecen una serie de sentimientos en conflicto:

• QUEREMOS CUIDAR Y CUIDAR BIEN, PERO A VECES SENTIMOS QUE LA SITUACIÓN ESCAPA A NUESTRO CONTROL
• NOS SENTIMOS MAL POR NO HABER REACCIONADO COMO “TOCABA”
• SENTIMOS QUE NO ESTAMOS A LA “ALTURA” DE LAS CIRCUNSTANCIAS
• NOS SENTIMOS CULPABLES POR DISFRUTAR DE LAS COSAS, POR DEDICARNOS TIEMPO O CUIDADOS A NOSOTROS MISMOS O INCLUSO POR PEDIRLO.

CONSEJOS GENERALES PARA EVITAR SU APARICIÓN

PRIMERA Y MÁS IMPORTANTE: ACEPTAR QUE EXISTE UN PROBLEMA.

• NO sea el ÚNICO CUIDADOR, involucre a otros.
• COMENTE la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores.Comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
• HÁBITOS DE VIDA SALUDABLE: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
• MOMENTOS DE RESPIRO: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
• MANTENGA AFICIONES PREVIAS
• EVITE AISLAMIENTO SOCIAL: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
• INTENTAR FACILITAR LA AUTONOMÍA DEL FAMILIAR AL MÁXIMO. Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
• FAVORECER LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
• EVITAR EL ESTRÉS en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictivas
• UNA ACTITUD POSITIVA juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
• INFORMACIÓN y FORMACIÓN: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidias”, sino que es el daño cerebral es el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
• LOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrarlos
• PROFESIONALES SOCIOSANITARIOS: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos

Jornada

"Sé raro. Sé diferente": El poderoso discurso del guionista de The Imitation Game en los Oscar

     La 87 edición de la entrega de los Premios Oscar quizás no haya sido la más divertida, pero sí una de la que ha contado con los discursos más emocionantes y poderosos de su historia. Frente a la clásica fórmula de lágrimas y una eterna lista de agradecimientos, varios premiados se han desmarcado del guión típico y han optado, como Patricia Arquette, por denunciar el machismo que impera en Hollywood y en Estados Unidos, o como los artistas John Legend y Common, por señarlar el racismo de la sociedad norteamericana.

Igual de sentido que estas dos proclamas, pero en una clave mucho más introspectiva,han sido las palabras pronunciadas por Graham Moore.;El guionista, Oscar al mejor guión adaptado por The Imitation game- ha realizado una conmovedora confesión ante todo el planeta:

“Cuando tenía 16 años, me intenté suicidar porque me sentía un bicho raro, alguien muy diferente a los demás, que no encajaba. Pero ahora estoy aquí. Así que me gustaría que este momento fuera para ese chico o chica que se siente raro o que nota que es diferente a los demás o que cree que no encaja. Encajarás. Te prometo que lo harás”.

Moore concluyó su discurso con una poderosa frase que quedará para la historia: “Sé raro. Sé diferente”, pidió el guionista. “Y cuando estés en un escenario como éste, vuelva a repetir el mensaje para el siguiente que venga”.

Las palabras de Moore “Stay wierd. Stay different.” se ha convertido en trending topic en Twitter.

Fuente:https://es.cine.yahoo.com

Estereotipos y técnicas de aprendizaje en niños autistas.

 ¿Qué son exactamente las estereotipias?

Según Sambraus⁽¹⁾ se puede definir una estereotipia como un modelo o patrón fijo, en una conducta que se produce de una forma determinada, con connotaciones de anormalidad y que siempre cumple tres características:

1. El modelo o patrón conductual que se produce siempre es morfológicamente idéntico.
2. Se repite constantemente de la misma forma.
3. La actividad conductual producida no va dirigida a ningún objetivo

Y en autismo encontraremos un larga lista de conductas repetitivas, desde las antes comentadas de aleteos de manos, saltos, balanceos a mirarse la mano o tocarse el pelo o taparse las orejas aunque no haya ruido, el golpearse de forma ritual, canturreos acompañados de movimientos rítmicos,…., en fin, una gran diversidad.

No vamos a entrar en detalle en la descripción de las estereotipias y sus modalidades, no obstante, es conveniente no confundir tics con estereotipias. Y hay que ser consciente de que el consumo de antipsicóticos puede hacer aparecer -como un efecto secundario no deseado- tics, en caso de que su hijo consuma un fármaco antipsicótico y su hijo empiece a mostrar tics, acuda urgentemente a su médico.

Aunque algunos autores afirman que las estereotipias son de por vida, cada día que pasa vemos como esta afirmación pierde fuerza, vemos como a medida que los niños crecen pueden ir perdiendo total o parcialmente estas estereotipias o stimming, como se las conoce en inglés. Pero también podrá darse la situación contraria, es decir, que en vez de desaparecer aumenten en frecuencia e intensidad y/o en variedad.

Pero, ¿por qué el niño tiene estereotipias?

Hay varios aspectos, por una parte aspectos puramente sensoriales, como por ejemplo:

• Ante una sobreestimulación, el llevar a cabo una estereotipia ayuda al niño a regular esa sobrestimulación de tipo puramente sensorial. De forma que no llegue al punto de la saturación.
• Por lo contrario, es decir, por hipoestimulación, de forma que la estereotipia le ayuda al niño a regular u obtener la respuesta sensorial que busca.
• Otra está relacionada con el dolor, el niño se golpea repetidamente (cabeza, cuerpo, piernas,…), como una forma de reducir la sensación de dolor. Se cree que esta autoagresión provoca la liberación de betaendorfinas en el cuerpo, que ocasiona una sensación de anestesia o placer, y por tanto de regulación del dolor.

También se las relaciona con aspectos emocionales, ante una alegría intensa o una situación que provoque excitación en el niño, muchos de ellos dan saltitos mientras aletean con sus manos (por ej.), o justo con lo contrario, con emociones negativas, estas pueden también conducir a estimulaciones acompañadas de autoagresiones (sin que tengan nada que ver con lo que comentamos previamente sobre la regulación del dolor). También las usan como una forma de auto-regulación emocional, como el bebé que se chupa el pulgar y se calma.

También se suele relacionar el caminar de puntillas con una estereotipia, y aquí nuevamente iríamos a los aspectos puramente sensoriales. Esta forma de caminar de puntillas, forzando la postura, parece generar un mayor nivel de estímulos a nivel propioceptivo que generan una sensación agradable, como podría ser el caminar sobre arena.

Y también habrán casos donde existirán estereotipias que finalmente tenga una base conductual, aunque quizá el origen no lo fuese.

Entonces, ¿son buenas o malas?

Realmente las estereotipias pueden jugar en contra del desarrollo del niño, interactúan de forma negativa en las situaciones sociales, interfieren en procesos de aprendizaje, generan una sensación inadecuada de los estímulos y pueden conducir a autoagresiones continuadas. Pero también pueden servirnos como un indicador en niños preverbales, ya que nos puede alertar de que algo no va bien a nivel físico por ejemplo, un dolor determinado o un malestar. Aunque si un niño preverbal dispone de algún sistema de comunicación, este indicador vía estereotipia no es útil más que como una vía de afianzar lo que el niño comunica.

Hay momentos también donde se combina una estereotipia con un ensimismamiento, donde el niño por ejemplo toma un cordel o un pañuelo y lo agita mientras lo observa. A veces es una reacción de protección ante una situación no agradable para el niño. Obviamente va en su contra, ya que no usa herramientas funcionales para evitar ese tipo de situaciones o para comunicar adecuadamente qué le produce desagrado.

 

  Técnicas de aprendizaje

 

Los niños autistas logran desarrollar ciertas habilidades conductuales gracias a las técnicas de aprendizaje ideadas con ese fin. Conozcamos 3 de ellas:

• Técnica de imitación.  Los niños deben emular el comportamiento del terapeuta. Utilizan la observación para lograrlo.
• Economía de fichas. Así se le denomina a la cantidad de puntos que el niño va acumulando si responde correctamente a las indicaciones del terapeuta.
• Contrato de contingencias. El objetivo es motivar la buena conducta en el niño otorgándole un premio. Ejemplo: El especialista ordena al niño sentarse y este lo hace, entonces recibirá un dulce.

El autismo presenta distintos niveles, por lo tanto el trabajo terapéutico estará dirigido a desarrollar sus habilidades y cubrir sus necesidades.

Jornada de Formación 1º y 2º TAPSD.

PROGRAMA MIRABAL II

JORNADA DE PREVENCIÓN

DE LA VIOLENCIA DE GENERO.

DÍA 23 DE FEBRERO DE 2015.

La acción propuesta consistió en el desarrollo de una  jornada de trabajo  que  ha sido estructurada en dos bloques: el primero, con carácter expositivo, donde se aporto información relativa a las características del fenómeno de la violencia y su repercusión social, normativa estatal y autonómica de referencia así como protocolos específicos de intervención. Un segundo bloque, se realizo de forma participativa, mediante el trabajo grupal, de todos los participantes.

Esta segunda edición del Proyecto Mirabal se lleva a cabo entre el Instituto de Atención Social y Sociosanitario, IASS, y el Gobierno de Canarias, a través del Instituto Canario de la Mujer. Agradecemos la colaboración al Ilustre Ayuntamiento de Granadilla.

RAIN MAN

Raymond Babbitt el hermano  mayor de Charles Babbitt (Tom Cruise), a consecuencia de la muerte del padre de ambos, Charles acude a la institución donde reside su hermano Raymond, que es a quien su padre ha legado su fortuna al morir. Charles pretende cobrar la mitad y para ello se lleva a su hermano (es prácticamente un rapto) a Los Ángeles, durante ese viaje Charles descubre muchas de las capacidades y diferencias de su hermano. La película nos muestra a Raymond como una persona llena de obsesiones y manías y a su vez, capaz de increíbles proezas mentales, pero …

Y en el pero esta el quid de la cuestión. ¿Cual es el mayor mensaje de esta película? Sencillamente la incapacidad de Raymond de vivir fuera de la institución en la que ha pasado prácticamente toda su vida. Raymond no solo es un gran dependiente, ya que no es capaz de llevar a cabo de forma autónoma actividades básicas de la vida diaria. Toda su vida ha transcurrido en el interior de una institución. En este caso una institución de lujo por supuesto, donde ha sido muy bien atendido. Pero a pesar de todo, ha vivido una vida carcelaria, aunque fuese una cárcel de barrotes dorados. Al final de la película, Charles debe llevar de vuelta a su hermano a la institución donde pasó toda su vida, era la mejor decisión que Charles podía tomar. Ese es el mensaje que pocos son capaces de descubrir en la película. Y es que hasta hace relativamente poco ese era el modelo, no es cuestión de juzgarlo, sino de entenderlo para no repetirlo.

Es por eso tan importante trabajar por la plena inclusión social de las personas con autismo. Podemos tener a personas que de una forma u otra requerirán de un apoyo, pero hay apoyos y apoyos. Por ejemplo, cuando nos hacemos mayores y nos flaquean las fuerzas, también necesitaremos de alguien que nos ayude de una forma u otra, pero tendremos la oportunidad de decidir quien queremos que nos apoye, tendremos ese derecho a decidir, a elegir por nosotros mismos. Hacia ese modelo debemos de trabajar, aunque quizá, dentro de 20 años, alguien diga que estábamos equivocados, y posiblemente tenga razón. Pero estamos obligados a evolucionar, a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, ya que los que hoy son niños, el día de mañana serán hombres y mujeres adultos, algunos no requerirán de ningún tipo de ayuda, otros quizá sí. Pero prepararlos para que ellos formen parte de las decisiones que afectarán a sus vidas es nuestro trabajo hoy. Para que la institucionalización de la persona desaparezca, para que no sea necesario crear ciudades del autismo, para que sencillamente puedan vivir incluidos en una sociedad como ciudadanos que son.

Trabajamos por un futuro mejor, trabajamos para que el derecho a la autodeterminación de la persona exista y se respete.

Fuente: Autismo Diario