Introducción
La adquisición del lenguaje supone un gran reto para muchos niños que presentan Retraso Mental (Discapacidad Cognitiva o Intelectual) porque se trata seguramente de la función más compleja del cerebro humano; su adquisición depende en gran parte de una capacidad innata que, como tal, puede variar de un niño a otro (a veces puede ser de buena calidad, aun coincidiendo con un Retraso Mental, pero no es la norma), y puede depender también del buen estado de los órganos auditivos y articulatorios, del propio deseo de comunicar con los demás y, finalmente, de la calidad de la estimulación externa.
En los niños con Retraso Mental, y concretamente en los que tienen síndrome de Down, la adquisición del lenguaje, como es lógico, se va a hacer con mayor lentitud (ver Buckley, Bird y Perera 2005). Sin embargo, el "tiempo real" de las vivencias de los niños es el mismo que el de sus compañeros de desarrollo normal; es decir: el número de veces que tendrán el deseo de comunicar, lo que implica tanto el entender a los demás como el expresar sus propias necesidades, será idéntico.
El hecho de que no puedan disponer de un código eficaz hasta los 4, 5 o más años no cambia nada la realidad de "vivir" estas situaciones. Uno puede entonces imaginar fácilmente la frecuencia de las frustraciones, tanto para el niño como para su familia, generadas por ese desfase entre el desarrollo físico, el desarrollo mental y el ritmo de adquisición del principal código de comunicación entre seres humanos.
Como acabo de señalar, la velocidad y calidad de adquisición del lenguaje están fuertemente condicionadas por aspectos sobre los cuales tenemos un escaso control (capacidad innata, aspectos anatómicos...), de modo que lo que depende de nosotros (la estimulación externa) es sólo un elemento final.
El problema se plantea entonces de la siguiente forma: ¿Qué podemos hacer hasta que dispongamos de un lenguaje eficaz, para mejorar nuestras relaciones con nuestros hijos/alumnos y evitar que una situación duradera de incomunicación tenga excesivas consecuencias sobre su desarrollo cognitivo, afectivo y social?
Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación
Se han elaborado a lo largo de los últimos años toda una serie de recursos para responder a la pregunta anterior, unos basados en soportes gráficos (los sistemas "con ayuda"), otros basados en el uso de signos manuales (los sistemas "sin ayuda"). Para una buena revisión, se aconseja consultar von Tetschner y Martinsen (1993), Basil y col. (1998) o Warrick (1998).
Esos sistemas se han agrupado en dos categorías según la naturaleza de sus objetivos:
a) Sistema Alternativos: sustituyen el lenguaje o el habla; por ejemplo, la escritura es un sistema alternativo al habla para alguien que no puede articular, pero no lo es del lenguaje; los pictogramas u otros sistemas gráficos lo son también para una persona con buen lenguaje interior pero serán alternativos al lenguaje para un niño o un adulto (ver el caso descrito por Soto y col. 1993) que no tuviera ni comprensión ni expresión verbal.
b) Sistemas Aumentativos: a menudo son iguales a los anteriores (aunque existan algunos exclusivamente aumentativos como la Palabra Complementada o los gestos de apoyo a la articulación), pero se usan para añadir eficacia al lenguaje hablado y, sobre todo, a los programas de estimulación y de enseñanza del mismo. De alguna manera, añaden una dimensión visual a la entrada auditiva habitual (signos, gestos, dibujos, letras...) para mejorar su percepción, su comprensión, su análisis, su almacenamiento en memoria o su recuperación en expresión.
La comunicación bimodal
Es uno de los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos más utilizado en el ámbito de la educación de los niños y niñas con retraso mental (ver en especial los trabajos de Duker, por ejemplo el de 1986). Consiste en que los adultos que conviven con esos niños y niñas usan de forma paralela el habla y unos signos manuales que visualizan cada una de las palabras que dicen (o, a veces, en una versión más simple, sólo las más importantes).
Esos signos manuales suelen extraerse del léxico de la Lengua de Signos de la comunidad sorda (ver el diccionario de la lengua de signos de Félix-Jesús Pinedo, con nuevos signos en el programa DILCE, o la versión para niños "Mis primeros signos", ambos publicados por la Confederación Nacional de Sordos de España www.fundacióncnse.org, o el programa de Monfort, Rojo, Juárez (1999, 9ª edición 2005), o el material informático publicado por la comunidad andaluza Bimodal-2000, o el publicado por la comunidad de Murcia).
A menudo, es necesario adaptar los signos originales, por las dificultades de motricidad fina que suelen presentar, durante la infancia, las personas con discapacidad intelectual. Se confeccionan así con cierta frecuencia "dialectos signados" adaptados a cada niño: esa adaptación resultaría problemática para un alumno con sordera (que va a usar la Lengua de Signos para su comunicación futura con los de su comunidad), pero no lo es para los niños que probablemente sólo van a utilizar los signos de forma provisional durante la infancia y para comunicar con un número restringido de personas de su propio entorno, como es el caso más habitual de los niños con síndrome de Down.
El término "Comunicación Bimodal" se refiere, por lo tanto, a este tipo de estrategia comunicativa y no a un conjunto fijo de signos ni a una metodología propia de implementación que suele variar según las características de los niños y niñas. Por ejemplo, el "habla signada" (Schaeffer y col. 2005) es la aplicación de los principios de la comunicación bimodal a poblaciones pertenecientes al espectro autista. El método Makaton (Walter, 1990) introduce en el desarrollo de la comunicación bimodal una determinada estrategia de enseñanza (incluyendo una cierta jerarquía "estándar" en la introducción de los signos), y prevé su combinación con sistemas pictográficos.
"Comunicación Bimodal", por lo tanto, es un concepto genérico que incluye cualquier programa que combine el uso de signos manuales con el lenguaje oral así como las adaptaciones de las estrategias de interacción, con el fin de mejorar la comunicación y de potenciar el acceso al habla.
Objetivos del uso de la comunicación bimodal
El objetivo esencial es evitar que el desfase inevitable entre la edad de un niño o una niña y sus capacidades de usar el lenguaje oral perjudique su desarrollo (Horner y Budd, 1985); quiere recurrir a un sistema comunicativo que asegure una mejor integración social y afectiva, que permita adelantar los aprendizajes y que, al mismo tiempo, acelere la aparición del lenguaje oral.
¿Por qué se puede comunicar con signos antes que con palabras?
Es un hecho de evidencia: los niños de desarrollo normal comunican antes con su cuerpo que con palabras; los hijos oyentes de padres sordos que usan habitualmente la Lengua de Signos se adelantan en la modalidad signada respecto a la modalidad oral.
¿Por qué?
El signo (sobre todo aislado) tiene algunas ventajas respecto a la palabra:
a) En la recepción:
• es más global: un signo es igual a un concepto, mientras que las palabras se forman a partir de pequeños elementos que son los fonemas, organizados en una secuencia temporal
• al principio, guarda mayor relación formal con su referente, como es el caso de signos que corresponden a las palabras coche, casa, dormir, comer, pegar, leche, pato, vaca...; de hecho, la introducción de signos manuales puede constituir una primera etapa en la construcción de una función simbólica dirigida a un código
• va dirigido a la memoria visual y cinestésica, habitualmente de mejor calidad en niños con discapacidad intelectual que la memoria auditiva y temporal.
b) En la expresión:
• es más fácil de imitar (todo está a la vista)
• es más fácilmente moldeable por parte del adulto
• requiere menos precisión motora que los patrones articulatorios, un hecho importante para muchos niños con discapacidad intelectual en los cuales es frecuente un cuadro de hipotonía y/o de retraso psicomotor.
Usar signos manuales es una modalidad bastante natural a la que recurre cualquiera cuando se ve sin posibilidad de hablar; mantiene la interacción natural (contacto ocular...) y es rápida; se puede usar en cualquier circunstancia.
Esas son sus ventajas respecto al uso de sistemas gráficos que dependen de un soporte material y requieren la interrupción del "impulso comunicativo" para entrar en una tarea de atención conjunta.
Pero por otra parte, el uso de signos requiere un cierto grado de habilidad motora, aunque la posibilidad de simplificar los signos reduce mucho ese inconveniente, e implica que los demás han de aprenderlo también.
Este último inconveniente es relativo mientras el niño sea pequeño: en realidad la mayor parte de sus interacciones comunicativas se realizan con un número muy pequeños de personas; si conseguimos que esas personas aprendan el sistema (y es sólo una cuestión de querer hacerlo porque la adquisición de unas pocas decenas de signos no requiere un gran esfuerzo) el inconveniente desaparece.
El proyecto es que cuando sea más mayor y se abra su abanico de interlocutores, ya disponga de un habla inteligible; si no es el caso, tendremos que añadir a la comunicación bimodal otros sistemas de tipo gráfico (pictogramas, lenguaje escrito, signos representados gráficamente -sigsymbols- acoplados a una salida vocal, como en el caso descrito por Soto y col., 1993) pero entonces tendrá la capacidad cognitiva suficiente como para sacarles el máximo rendimiento.
Comunicación bimodal y comprensión
El uso de un signo manual permite a muchos niños comprender mejor los mensajes de los demás por su menor grado de abstracción y por la facilidad de su percepción. Esto, que es cierto para palabras sueltas, lo es más todavía para la comprensión de frases. En efecto, oír un enunciado, asociarlo a su significado complejo y luego reproducirlo requiere la aplicación de un proceso de memoria auditiva secuencial, muy afectada generalmente en los niños con retraso mental como en los niños disfásicos.
Pero si acompañamos nuestro enunciado oral de los signos correspondientes, aprovechamos también la memoria secuencial visual del niño, que habitualmente es de mejor calidad: cuando nos imita, el reproducir la secuencia de signos, activando la memoria cinestésica, le ayuda entonces a integrar mejor el valor semántico de la combinación de elementos y, después, a recuperar el orden de las palabras en memoria.
Comunicación bimodal y expresión
No podemos dejar que un niño se desarrolle sin posibilidad de intervenir en su entorno y de expresar sus necesidades y afecto: si esto ocurre, lo estamos dejando en una situación real de indefensión.
El primer objetivo, por lo tanto, es proporcionar al niño un instrumento de expresión que le permita lo más pronto posible referirse a otra cosa que lo meramente actual (el "aquí y ahora" al que tiene acceso mediante gestos naturales para señalar). En efecto, podrá "hablar" de objetos y personas ausentes (el abuelo, un amigo...), de sentimientos (enfado, miedo), de conceptos abstractos (arriba, lejos, mucho...); podrá expresar sus opiniones (me gusta, es feo, malo....) y hacer preguntas (¿dónde está ? ¿por qué?).
Si existe el habla pero es casi ininteligible, su expresión no se verá limitada a monosílabos o bisílabos, so pena de no ser entendido; podrá hablar de "vacaciones, helicóptero, hipopótamo" sin tener que esperar a que su escasa capacidad de habla mejore hasta un nivel suficiente (¡esto puede suponer a veces 3 ó 4 años más!).
El efecto facilitador
Todos los estudios que han evaluado la aplicación de programas que incluyen sistemas aumentativos señalan una aceleración del proceso de adquisición del habla (salvo en aquellos casos donde su aprendizaje es imposible, evidentemente).
¿A qué se debe? Probablemente a dos fenónemos.
a) El efecto indirecto
Gracias a los signos, el niño puede recuperar su papel de "motor de la interacción", como ocurre con los niños de desarrollo normal; al tomar esas iniciativas, provoca más y mejores respuestas en los adultos y, de esta manera, consigue ser estimulado de forma más intensiva y mejor ajustada. Mientras que antes, cuando no hablabla, como es lógico, sólo recibía unos pocos estímulos, muy poco variados.
b) El efecto directo
Los primeros pasos en el proceso de emisión de un mensaje son idénticos, sea cual sea el código empleado. En efecto, hay que tomar decisiones pragmáticas, buscar en un léxico, organizarlo en función de la situación y de la complejidad del mensaje; sólo es la salida la que cambia: puedo hacerlo hablando, signando o escribiendo, pero los principios son similares.
Si no dispongo de ninguna salida, no puedo entrenar ni siquiera esos primeros pasos; cuando me permiten una salida (mediante los signos, por ejemplo) entonces puedo entrenar naturalmente esos primeros pasos, lo que constituye probablemente una dinámica que "desbloquea" la salida del habla.
Al mismo tiempo, en un niño pequeño todo es global: si un niño dice "o" para la palabra caramelo, es poco probable que se le entienda y dejará de utilizar ese sonido. Pero si dice "o" y al mismo tiempo hace el signo de "caramelo", obtendrá una respuesta aunque él no sepa realmente si es a través del sonido o del signo: seguirá haciendo las dos cosas, más veces, y desde "o" , precisamente con esa práctica y la escucha del feed-back del adulto, irá pasando más deprisa a "ameo", "amamelo"... hasta que sea suficientemente inteligible como para que el signo no sea necesario. En niños oyentes, la desaparición del signo se hace de forma natural y no necesita una intervención directa de los adultos.
¿Cuándo pensar en la necesidad de usar la comunicación bimodal?
Inicialmente eran sistemas que se proponían frente al fracaso de todo lo demás, es decir tarde. Ahora, desde el convencimiento de su eficacia y la necesidad de no dejar un niño en situación de indefensión, se recomienda cada vez más un uso precoz y preventivo.
En nuestro centro, los criterios son los siguientes:
• un niño que llega a los 2 años de edad cronológica y no tiene ninguna comprensión verbal es un candidato para el uso de un sistema de Comunicación Alternativa; luego se estudiará el resto de habilidades que presenta para elegir el sistema más adecuado y la estretagia de implementación más eficaz.
• un niño que ha tenido un desarrollo más o menos normal de la comprensión pero que llega a los 3 años sin habla inteligible por su entorno cercano, es también candidato al uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.
Como se ve, no esperamos mucho; esto no significa que esos niños van a utilizar la comunicación bimodal durante varios años y menos durante toda su vida. Es probable que para la mayoría de ellos se trate sólo de un "empujón" provisional, durante un par de años; pero, si resulta que el niño presenta un trastorno muy grave que impide durante muchos años el desarrollo del lenguaje, no hemos perdido el tiempo: dispone de una herramienta de comunicación desde el principio, en "tiempo real" de acorde con sus necesidades.
Formas de implementación
En niños que presentan retraso mental ligero o moderado, sin alteraciones del comportamiento o de la personalidad, se suele seguir un modelo muy funcional a partir del uso natural de la comunicación bimodal por parte de los adultos del entorno, estimulando su imitación y su uso expresivo como se hace para la adquisición del lenguaje oral.
Si la capacidad cognitiva del niño se encuentra más limitada o si está afectado también su comportamiento social (espectro autista), es necesario pasar por una primera fase más directiva, más basada en el condicionamiento y el moldeado.
Riesgos
Como se ha comentado anteriormente, en niños oyentes, no se han descrito efectos negativos del uso de signos sobre el desarrollo del habla, sino todo lo contario. Los riesgos son por fracaso del sistema: niños donde no se observan ni adquisición real de los signos ni efecto facilitador sobre el habla.
Las causas de estos fracasos del programa son en general las siguientes :
• elección inadecuada de los contenidos y enseñanza excesivamente formal del sistema, sin ligarlo directamente a las necesidades comunicativas y al placer de interactuar.
• insuficiente generalización del sistema por parte de la familia o del entorno escolar: el uso del sistema se limita a la sesión de logopedia o al aula especial.
Conclusión
Primero es comunicar, después es hablar: es lo que ocurre con el bebé de desarrollo normal, antes del año.
No hay ninguna razón para alterar esa dinámica si, por las razones que sean (déficit cognitivo, trastorno específico del lenguaje y/o del habla, incapacidad motora o anatómica), el acceso al código oral se ve impedido, para siempre o temporalmente.
Necesitamos comunicar con nuestros hijos o alumnos y ellos con nosotros, y esto no puede esperar a que alcancen un futuro e incierto nivel de requisito cognitivo o de cualquier otra naturaleza: somos nosotros los que debemos primero allanar el camino y llegar hasta ellos.
FORMACIÓN
